datum datum

Ongeneeslijk zieke mensen op televisie moeten dood aanvaardbaar maken

Want mensen kunnen er niet mee omgaan

Door Hans Klis Hans Klis op 19 januari 2011

De dood staat volop in de schijnwerpers, schreef Tom Rooduijn gisteren in NRC Handelsblad. In reclamecampagnes en televisieprogramma’s wordt volop aandacht besteedt aan de verhalen van mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Hiermee wordt ons een spiegel voorgehouden over hoe we omgaan met mensen die gaan sterven en hoe we om zouden moeten gaan met hen. Kennelijk hebben we dat nodig.

Omdat een op de vier mensen uit de omgeving van een dodelijk zieke afhaakt, besloot Sire tot de campagne ‘Ik ben er nog’. In een spotje richt een terminaal zieke man zich via de webcam tot een dierbare vriend: „’t Is jammer dat ik niks meer van je heb gehoord.”

Op de dynamische website van de campagne staan tips hoe met ongeneeslijk zieken om te gaan. Ook vragen de getroffenen  aandacht voor hun laatste zorgen. Ongemakkelijk makende teksten, alleen al omdat die blijkbaar nodig zijn.

YouTube Preview Image

In de schaduw van het nieuws (KRO) sprak Arie Boomsma zaterdag met ongeneeslijken. „Er wordt afscheid van je genomen terwijl je nog springlevend bent”, zei er een. Een buddy vertelde een schrijnend verhaal. De beste vriendin van een zieke vrouw wilde haar hond meenemen als het moment van sterven daar was. Omdat de zieke daar geen prijs op stelde, werd zij in de steek gelaten.

„Bij de diagnose kanker werd het stil om mij heen”, zei de terminale kankerpatiënt Suzanna van de Hunnen. Zij twittert onder @stervensdruk over haar levenseinde, in maart publiceert ze onder die titel een boek. Vanaf het moment dat Van de Hunnen grapjes over haar ziekte maakte, werd ze weer populair op haar werk. Grapjes? Ja, bijvoorbeeld als het gesprek ging over het ontharen van  benen. Dan zei de patiënte: „Ik raad jullie een chemokuurtje aan.” Maar toen ze ongeneeslijk werd verklaard, viel de stilte weer in.  Daar verzet Van de Hunnen zich  tegen: „Ik wil niet dood zijn voordat ik gestorven ben.”

‘Altijd wat‘ wil de stervende een stem geven. Het komend jaar volgt dit NCRV-programma drie mensen die nog een jaar te leven hebben. Ze leggen zelf met een camera  hun dagelijkse besognes en pijnen vast – tot het einde. Er zou een storm van protest hebben geklonken als een commerciële omroep dit had opgezet. Maar volgens bedenker Stephen Levine verleent het een odium van integriteit. „Ja. Mijn sterven is verschrikkelijk, maar op de dag dat ik sterf, sterven ook ongeveer 250.000 andere mensen”, troost Levine in een interview op de site. De serie beoogt behalve de dood ‘aanvaardbaar te maken’ ook niet-zieken te doen leven alsof ze nog een jaar hebben.

De dood mag zich verheugen in een levendige belangstelling.

17 reacties op "Ongeneeslijk zieke mensen op televisie moeten dood aanvaardbaar maken"rss-icon

Ik vind het een rare campagne. Begrijp me niet verkeerd; ik vind het ook verkeerd als mensen stervenden in de steek laten. 
Echter: 
1. Wat men kennelijk niet begrijpt is dat het voor nabestaanden een coping mechanism is: door alvast de stervende wat los te laten terwijl hij/zij nog leeft beleef je al een deel van de emoties, terwijl er nog wel een way back is – het is nog niet definitief voorbij 
2. Alle aandacht voor de dood in de media geeft soms de indruk dat we weer terug zijn bij het religieuze idee dat het leven lijden is en moet zijn.  
3. Zijn er echt zoveel mensen die anderen definitief ditchen zodra er een ‘doodsvonnis’ wordt uitgesproken? Ik kan het mij niet voorstellen, uit mijn eigen omgeving ken ik alleen voorbeelden van stervenden die juist uitgebreid met aandacht worden omringd.

je wordt alleen ‘geditcht’, als je begraven wordt lijkt mij….

Ik zat ook aan tafel in het programma en stelde de vraag: ‘Wiens probleem is het eigenlijk?’. Die vraag houdt me nog steeds bezig.  
En ook… welke rol speelt degene die ziek is hier zelf in? Als je alleen maar praat over je ziek zijn, haken mensen ook af terwijl als je interesse blijft tonen in de ander je het je omgeving ook gemakkelijker maakt naar jou toe te komen.  
En ook… zie ik het als een natuurlijk proces dat er minder mensen contact houden. Het hoort ook bij het terugtrekken uit het leven, op weg naar de dood. 
En… het zijn niet alleen mensen met de prognose ‘u bent niet te genezen’ die doodgaan, maar het zijn chronisch zieken, bejaarden, en gezonde mensen die morgen zomaar opeens dood kunnen gaan.  
Dus, de campagne is een goede manier om het onderwerp ‘dood’ aan de orde te stellen, maar verder is het te specifiek op een beperkte doelgroep gericht. En vanuit het perspectief dat het kwalijk is dat mensen zich terugtrekken terwijl dit ook een natuurlijk proces is. En vanuit het perspectief dat het de omgeving is die de zieke in de steek laat, maar wat doet de zieke hier zelf in?

“En vanuit het perspectief dat het de omgeving is die de zieke in de steek laat, maar wat doet de zieke hier zelf in?” 
 
Precies! Ik zeg ook: eigen verantwoordelijkheid van die zeikende zieken! Laat die zieken maar eens wat ‘doen’! Mocht ik daar willen op bezoek komen? Waarom rol je niet even in je coma bedje bij mij langs? En dan die parkeer tarieven bij een ziekenhuis! Het is gewoon helemaal hartstikke natuurlijk, als je sterven gaat, stap je uit de roedel, dan zoek je maar een stil plekje, net als een ouwe wolf of zo, en alles. En Medische ethiek of stervensbegeleiding? Meteen het subsidie snijmes erin! Afgelopen met al die onzin!

Wat is dit een achterlijke reactie. Dat is helemaal niet wat Cora zegt. Het enige wat zij zegt is dat het niet alleen voor de zieke zwaar is maar ook voor de toekomstige nabestaanden. En dat je als zieke ook nog voor andere verhalen open moet staan dan voor ziekte en dood. Als je een jaar lang elke dag alleen maar dood en ziekte op mensen afvuurt wordt het moeilijk voor anderen om het vol te houden. Misschien moet je eerst begrijpen waar je over praat voordat je gaat oordelen.

De radioreclame van sire vind ik zeer irritant en bereikt bij mij alleen zijn.

Iedere keer als ik het spotje zie dan doet het zo veel pijn.  
 
Ik heb in 6 jaar tijd van vijf mensen afscheid moeten nemen. Binnen een jaar drie omen verloren. Begravenissen / crematies voelen als gewoon. 
En net kreeg ik weer slecht nieuws een oom gaat hard achteruit. En een goede vriendin in straat waar ik eerst woonden is ook terminaal. 
Ik heb besloten om er niet meer heen te gaan. 
 
Het spotje laat mij voelen dat ik slecht mens ben. Maar ik ben slechts ook een mens met gevoel. 
 
Mag ik het soms ook bijkomen van het ene verdriet naar de andere? Ik wil er echt voor deze mensen er zijn maar soms wordt het te veel!

Aan de ene kant erger ik me al jaren aan het opgeheven vingertje van SIRE. De stichting meet zichzelf het recht aan om mensen te beleren–over beleefd zijn in de trein. Over hoe je je kinderen moet opvoeden. En in dit geval over zeer, zeer persoonlijke dingen. 
 
Aan de andere kant, we worden de hele dag gebombardeerd met reklame. Alles is mooi, leuk, lekker–dan is dit wel goed tegengif.

@Gerben:  
Je hebt helemaal gelijk! 
 
@Cora & @Q:  
Jullie vinden dus dat iemand die stervende is zich moet aanpassen aan zijn familie en nabestaanden?  
 
Ik heb zelden zo’n ongebreideld egoïstische woorden op mijn scherm zien staan. Narcisme ten top.  
 
Of misschien gewoon zielig: jij gaat dood, maar ik ben ook belangrijk hoor.  
 
Jullie moeten je schamen, heel erg schamen!

Nee. Zucht. Ik vind dat in een stervensproces zowel de stervende als de toekomstige nabestaanden rekening met elkaar moeten houden. Ze hebben allebei wat te verwerken. Zeg mij niet mij te moeten schamen als je zelf zo’n beschamend domme reactie hier neerzet. Het leed van nabestaanden is voor jou kennelijk ondergeschikt aan het leed van de stervende? Zoals ik al zei; ze hebben allebei iets te verwerken, niet alleen de stervende.

@Q: jou reactie bewijst voor mij alleen maar jou narcisme en egoïsme. Natuurlijk hebben ze allebeide wat te verwerken, maar de stervende verliest het allerbelangrijkste wat er in dit leven bestaat: zijn of haar leven. Dat je dan van iemand gaat verwachten dat hij of zij ook rekening moet houden met jouw gevoelens en emoties, is jezelf te belangrijk vinden. Natuurlijk is jouw leed ondergeschikt aan dat van de stervende, jij hebt nog een paar jaar om het te verwerken, de stervende niet.  
Je leed met elkaar delen is een andere zaak, maar om van de stervende te verwachten dat deze rekening gaat houden met jou en dus niet de hele tijd over zijn of haar ellende met jou gaat praten omdat dat het wel wat ingewikkeld en moeilijk maakt voor jou…  
 
Narcisme: Narcisten beseffen hun eigen arrogantie niet, en weten hun opgeblazen gevoel van belangrijkheid te presenteren als de normaalste zaak van de wereld. Gerdine Veen: ‘Je ziet aan iemand niet meteen dat hij narcistisch is. Waar je het aan kunt merken, is dat iemand steeds mogelijkheden voor zichzelf aan het scheppen is om zijn gevoel van belangrijkheid intact te houden.

Goed, jij wil het dus gewoon niet begrijpen. Laat maar.

Hoe kom je er nu bij dat ik het niet wil begrijpen? Ik heb gewoon een andere visie op het verhaal dan jij. In plaats van dan te poneren dat ik het niet wil begrijpen, zou je ook kunnen proberen om mij jouw visie zodanig uit te leggen dat ik het misschien wel ga begrijpen.  
En sorry, maar ook hierin weer… “Ik heb een mening, jij bent het daarmee niet eens, dus jij begrijpt het niet”

Hoewel ik van hieruit niet kan beoordelen of Cora en Q narcistisch zijn, stuiten hun reacties mij ook tegen de borst.  
 
De suggestie dat terminaal zieke personen het voor hun omgeving ‘ook een beetje gemakkelijk’ moeten maken om naar ze toe te komen, lijkt mij volledig de omgekeerde wereld.  
 
Je mag dan dood gaan, maar houd het wel een beetje gezellig, wil je? Anders is het je eigen schuld dat we niet meer langskomen. 
 
Ik vind deze stelling even verwerpelijk als beweren dat mensen aan kanker overlijden omdat ze ‘niet wilden winnen’: somber werden en aan de ziekte toegaven.  
 
Meer en meer kijkt men tegen het leven aan als een maakbaar iets, iets wat men zelf in de hand heeft. 
 
Dit geldt alleen -helaas- niet voor ernstige ziektes en de dood. Dat zijn zaken die je niet kan invullen zoals je zelf zou willen. Ze overkomen je en nemen het leven ongewenst over. Toekomstige nabestaanden zouden hier oog voor moeten hebben en zichzelf daarbij opzij moeten kunnen zetten.  
 
Sterven, zeker als dat op een langzame en pijnlijke manier gebeurd, zoals bij kanker, is voor veel mensen verschrikkelijk. Dat het feit dat je er straks niet meer bent, en je zoveel mooie dingen en mensen niet meer mag meeemaken, je leven beheerst is volstrekt begrijpelijk. 
 
Ik heb veel mensen verloren en gezien hoe goede vrienden wegbleven. Wat mij betreft is dit spotje hard nodig. Ik ben normaal niet zo van het ‘moeten’ maar geliefden bijstaan in moeilijke tijden -zonder dat te laten afhangen van de manier waarop die geliefden ermee omgaan (en of deze overeenkomt met de door jou gewenste manier)- hoort vanzelfsprekend te zijn.

Ook jij leest dus verkeerd. Op DiepFries ga ik niet meer in, jouw reactie is wat genuanceerder verwoord. Ik bedoel niet dat mensen die doodgaan ‘het een beetje gezellig moeten houden’. Wat ik bedoel te zeggen is dat dit spotje voorbijgaat aan de even heftige gevoelens van de aankomende nabestaanden. Die nabestaanden moeten soms maanden afscheid nemen, hoop houden, toch weer niet, zorgen, het weer aan hun baas uitleggen, enzovoorts. Het is voor de stervende heel zwaar, maar voor de nabestaande evengoed. De nabestaande hoort voor de stervende er te zijn, zoals dit spotje ook zegt, maar ook de stervende moet er voor de nabestaande zijn. Want je moet er samen doorheen. Het is niet één iemands leed. Het is heel zwaar om voor een stervende te zorgen, en dus is het ook goed als een stervende ook geinteresseerd blijft in het leven en de gevoelens van de nabestaanden. Zij moeten het immers maar net zo goed zien vol te houden.

Dat het voor nabestaanden ook ontzettend moeilijk is lijkt mij overduidelijk. Het verschil zit hem alleen in de in de positie wat betreft afhankelijkheid van stervenden. Waar nabestaanden er inderdaad nog een leven naast hebben, naar hun werk kunnen gaan en dingen kunnen ondernemen met vrienden, zijn stervenden vaak aan huis gekluisterd en afhankelijk van de steun van vrienden die langskomen.  
 
Zonder stervenden als weerloze wezens te willen wegzetten -zij zijn juist vaak sterk en begripvol- kunnen zij als vrienden wegblijven zich minder makkelijk op andere dingen richten of nieuwe contacten maken die de leegte opvullen.  
 
Andersom ligt dat anders. Daarom is het wat mij betreft goed dat dit spotje er is. Kennelijk haakt 1 op de 4 mensen af, dat vind ik schokkend. Ik weet uit dat mensen soms ineens niet meer bellen of langskomen (niet uit kwaadwilligheid, maar vanwege gevoelens van machteloosheid of niet weten hoe ze ermee moeten omgaan), terwijl gewoonweg vertellen hoe moeilijk ze het ermee hebben niet wordt overwogen. Dit spotje maakt die optie hopelijk bespreekbaar.  
 
De defensieve reactie van Cora, met name het gedeelte over dat het natuurlijk is dat mensen afhaken in het sterfproces en dat de stervende net zo verantwoordelijk is, bewijst voor mij dat er ergens een gevoelige snaar is geraakt. En dat dit hard nodig was.

Hier ben ik het helemaal mee eens.