Voorlopig geen operaties meer
Bor Verkroost (34) lijdt aan de huidziekte EB
In de papieren nrc.next staat vanochtend een aangrijpend interview met Bor Verkroost (34). Hij lijdt aan de huidziekte Epidermolysis Bullosa (EB). Een aandoening waarbij, door erfelijke defecten in de eiwitten, de huid bij wrijving openspringt. Ook heeft hij huidkanker.
Hij vertelt over zijn ziektes:
Ik heb overal blaren en de open wonden zijn erg gevoelig voor infecties. Op mijn vijftiende kwam er huidkanker bij. Dat is niet te bestralen omdat de huid te kwetsbaar is. Ze moeten de aangedane plekken dus wegsnijden.
Vlak na zijn geboorte leek alles nog in orde, een gave baby, zegt hijzelf. “Maar na al na een half uur liet er een nagel van mijn vinger los, daarna volgden er meer. Ik viel uit elkaar. Ik had blaren in mijn keel en op mijn tong.”
Na een maand volgde de diagnose EB. Het ziekenhuis adviseerde Bors moeder hem naar een verpleeghuis te brengen. Maar dat weigerde ze. Vanaf dat moment moest zijn moeder elke dag zijn verbanden verwisselen. Een ontzettend pijnlijke procedure.
Bors lijden wordt door artsen als “ondraaglijk” gekwalificeerd. Daar is hij het niet helemaal mee eens, maar hij zegt ook:
“Ik heb nu wel uitgesproken dat ik me voorlopig niet meer laat opereren. Ik wil niet alleen maar daar mee bezig zijn. Er moeten leuke dingen tegenover staan. Nu kom ik nergens aan toe, terwijl ik wil studeren en meer wil daten. Het gaat me om de kwaliteit van leven en niet om het aantal jaren dat ik hier ben.”
Het interview met Bor Verkroost vond plaats naar aanleiding van het onlangs verschenen boek Ik wens je het onmogelijke, waarin journalist Roos Schlikker ‘de zaak Bente’ reconstrueert. Baby Bente werd in 2001 geboren met EB, ze stierf negen maanden later.
Meer over Bor is te vinden op vaporizerblog.com/bor
Een meer dan 3000 jaar oud middel zou voor deze patiënten iets kunnen betekenen.
Ik heb het over Hennep-olie, een extract van de Cannabisplant. De olie , gemaakt uit een Indicasoort, is eenvoudig door iedereen te maken, en heeft daardoor geen commerciële vervuiling, zoals vele kwakzalverij heeft bewezen.
De werking wordt al jaren bestudeerd, maar omdat het middel uit slechts één plant bestaat is het recept onmogelijk te patenderen, en is daarom ook nauwelijks te koop of op recept te krijgen.
Een plant, plantenbak, voeding, een schaar, een rijstkoker, een warmhoudplaatje, oplosmiddel en een ventilator zijn de belangrijkste gereedschappen en benodigheden.
De olie kan op de huid worden aangebracht of worden ingenomen.
ALTIJD in overleg met de huisarts of specialist het middel gebruiken, dit in verband met wisselwerkingen met evt andere medicijnen.
Geachte Jos van der Veen.
Ik las U stukje over hennip olie van de kannabisplant en U schrijft dat deze iets kan betekenen voor EB patienten, maar ik ben zeer benieuwd wat deze olie dan voor mij kan doen.
Kunt U mij dat ook vertellen.
vrgr Ad Zagers
U kunt mij mailen via tro2@xs4all.nl
Jos